El factor nutricional en la fibrosis quística.

Al oír sobre esta enfermedad, gran parte de la población ignora lo que significa. Suele confundirse con fibrosis pulmonar y otros la asocian con cáncer o tumores malignos. Algunos piensan que es contagiosa o que solo son quistes específicos que se pueden operar, pero la realidad es otra.

¿Sabías que para darle visibilidad e informar a la población mundial sobre su gravedad, desde el año 2013 la Asociación Internacional de Fibrosis Quística (CFW) decretó el 8 de septiembre como una fecha dedicada a esta enfermedad?

En OK to Shop también queremos explicarte todo lo que implica, pues padecer de esta enfermedad significa modificar la alimentación. Esto se traduce en un gran desafío al momento de comprar, sobre todo para los padres que tienen hijos con fibrosis quística.

Primero definamos esta enfermedad y sus posibles causas.

La fibrosis quística es un trastorno heredado y degenerativo que causa daños graves en diferentes órganos del cuerpo, en especial dentro del sistema respiratorio, digestivo y reproductor.

Corresponde a la mutación en el gen regulador de la conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR). Esta situación afecta a las células que producen moco, sudor y jugos digestivos. Estos líquidos secretados son normalmente ligeros y resbaladizos, pero en las personas con fibrosis quística se vuelven pegajosos y espesos. En lugar de actuar como lubricantes, las secreciones tapan los tubos y conductos, especialmente en los pulmones, páncreas e hígado.

Dado que es un trastorno genético, se presenta entre los miembros de una misma familia, por lo tanto, los antecedentes familiares son un factor de riesgo. Aunque la fibrosis quística ocurre en todas las razas, es más común en la gente blanca de ascendencia europea del norte.

¿Cómo se diagnostica y cuáles son los síntomas?

Los médicos sacan una muestra de sangre para hacer análisis genéticos o realizan una prueba del sudor. Un nivel alto de sal en la sudoración puede indicar la presencia de la enfermedad.

Los síntomas varían según la gravedad. Incluso en la misma persona, los síntomas pueden empeorar o mejorar con el transcurso del tiempo. Si bien la enfermedad suele diagnosticarse durante la niñez, es posible que algunas personas no experimenten síntomas hasta la adolescencia o la edad adulta.

Síntomas respiratorios:

La mucosidad espesa y pegajosa asociada con la fibrosis quística obstruye los conductos que transportan el aire hacia el interior y el exterior de los pulmones, lo que trae como consecuencia:

• Tos persistente con moco espeso.
• Falta de aliento.
• Infecciones pulmonares recurrentes.
• Congestión nasal y/o sinusitis frecuentes.

Síntomas digestivos:

El moco también puede bloquear los conductos que transportan las enzimas digestivas desde el páncreas hasta el intestino delgado, causando:

• Heces grasosas y con mal olor.
• Dolor de estómago.
• Falta de aumento de peso.
• Estancamiento del crecimiento.
• Obstrucción intestinal en recién nacidos.
• Estreñimiento crónico y severo.
• Prolapso rectal.

Estos son los principales síntomas, pero el paciente puede sufrir otras complicaciones de salud. Por ahora no existe cura para esta enfermedad, sin embargo, avances recientes relativos a los cuidados han aumentado significativamente la expectativa de vida.

La importancia del factor nutricional.

Debido al empeoramiento de las facultades digestivas que provoca esta enfermedad —como deficiencias nutricionales, diabetes, cirrosis, obstrucción intestinal, entre otras—, el estudio Nutrición, fibrosis quística y aparato digestivo (2008) menciona lo siguiente:

"La Sociedad Europea de FQ indica [...] que el equipo multidisciplinario debe contar con un Dietista o especialista en Nutrición [...] Esta función debe incluir una valoración nutricional completa, la educación y el tratamiento nutricional del paciente"

De acuerdo al estudio Tratamiento nutricional para pacientes con fibrosis quística (2018), "la intervención nutricional temprana es fundamental para los recién nacidos, porque les permite mantener un crecimiento adecuado [...] El Consenso Europeo de Nutrición propone la medición de las vitaminas liposolubles y los ácidos grasos esenciales al menos una vez al año, porque habitualmente se encuentran en concentraciones anormales".

El requerimiento energético en pacientes con fibrosis quística es mayor que en la población general. Es importante que el nutricionista a cargo individualice la dieta y realice los ajustes en la alimentación tomando en cuenta datos de malabsorción, desnutrición, bajo peso, disminución del apetito y frecuencia de las complicaciones pulmonares. Muchas veces es necesaria la suplementación de enzimas digestivas, vitaminas y/o minerales. En casos críticos se debe recurrir a soportes orales o enterales.

Recomendaciones generales.

Si tienes un pariente y/o amigo con esta enfermedad, puedes ser de gran ayuda emocional si lo apoyas con constancia para que cumpla con su tratamiento el resto de su vida.

Si eres tú quien la padece, obedecer las instrucciones médicas te otorgará una mejor calidad de vida a pesar de todo. Las medidas más comunes son las siguientes:

• Adaptar el estilo de vida de acuerdo a las indicaciones del equipo multidisciplinario: alimentación, ejercicio y actividades de ocio.
• Evitar el tabaco, incluso el humo que provenga de otras personas.
• Utilizar solo los medicamentos e inhaladores prescritos por el médico para abrir las vías respiratorias y enfrentar las infecciones.
• El médico puede sugerir terapias para el tórax o técnicas de limpieza de las vías respiratorias de acuerdo a las circunstancias.
• En casos graves, podría ser necesario realizar una cirugía u otros procedimientos clínicos.

En conclusión, la fibrosis quística es una enfermedad crónica, degenerativa y hereditaria que comúnmente se diagnostica en los primeros años de vida. No tiene cura y produce problemas de salud graves.

El aporte energético adecuado que proviene de una alimentación equilibrada, la suplementación de vitaminas, minerales y enzimas digestivas son fundamentales para mantener un estado nutricional óptimo en quien la padece. Por ende, la labor del especialista en nutrición es esencial para que el paciente logre una cierta estabilidad.

Cada paciente con fibrosis quística tiene un régimen de alimentación supervisado por profesionales y debe seguirlo fielmente. Para lograrlo, es necesario que conozca los ingredientes de todo lo que consume. ¿Cómo averiguarlo?

Si eres tú quien tiene esta enfermedad o alguien cercano a ti, te invitamos a descargar nuestra app gratuita, ya que es una herramienta muy útil para obtener esa información. Edita el perfil de acuerdo a las indicaciones alimenticias del nutricionista y podrás encontrar opciones seguras al momento de comprar.